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    英国的10万人基因组计划,最近进展如何


    自今年1月下旬,美国总统奥巴马在2015年国情咨文演讲中深情地宣布“精准医疗计划”这一项目,并1.3亿美元用于百万基因组计划,占总计划(2.15亿美元)的60.5%。

    而后,全世界(包括中国)的科学家、医疗企业迅速将热词从转化医学变换为了精准医学。事实上,对大规模人群进行测序并不是美国走在最前面。

    早在2012年,英国首相就提出要对英格兰至少10万民众进行“全基因组测序”,随着精准医学的火热,过去几个月里有许多用户非常关注英国的10万人基因组计划进行得如何了。

    为此,英国一家生物行业媒体BioNews也对英国的“10万人基因组计划”进行了一项民意调查,调查回收了775份有效问卷,问卷主要涉及两个问题,一是你是否愿意参与10万人基因组计划;二是一旦你参与了,你希望从临床医生那里获取哪些信息。

    问题1:假如你具有参加10万人基因组计划的资格,你是否会积极参与?

    反馈结果:目前,英国的“10万人基因组计划”并不是所有人都有资格参与,现阶段能够参与的主要对象是购买了英国医疗保险服务(NHS)的癌症患者,罕见病患者及其家属。反馈结果显示,有近3/4(74%)的受访用户表示他们乐意参加,16%的用户表示不会参加,10%的用户表示不确定。

    综合进一步的调查结果,发现一个很有意思的现象——“奉献者有奉献的共性,反对者有反对者的理由”。

    乐意参与者的共性1:强烈的社会责任感

    许多愿意参与研究的被调查者认为,这项研究对于整个社会的意义重大,尤其是对于所在地区的后代具有很深远的意义;对科学进步的潜在推动力是巨大的;将改变传统的商业规则;重塑医学的未来。

    甚至有受访者表示,希望成为历史创造者的一份子,并认为能够推动疾病解决方案的改革是一项荣誉之事,就像上世纪那些首批参与心电图测试的人群那样伟大。

    因此,这些乐意参与者的共性是相同的,他们发自内心地认为自己是一个无私奉献的人,参与计划不仅会利人,而且也不损己,并对后世的影响深远,很荣幸能够成为帮助其他人群体的一份子,希望其他人能够从我的基因组信息中获益。

    他们认为,即使自己在未来没有能力帮助他人,也希望自己的基因组信息可以帮助其他人。他们的奉献精神被认为是一种社会责任感,参与医学研究是一项神圣的职责,帮助科学家构建人类学模型是非常重要的,倘若公众全都参与进来,这项研究将会发挥巨大的潜能。他们认为,支持公共政策是一个市民的基本职责,为了拥有更好的医疗保健,每一个公民应该义不容辞地参与进来。

    乐意参与者的共性2:好奇心强烈

    还有一些不是出于道德责任感,而是好奇心。他们对自己的遗传信息好奇,他们迫切地希望了解自己的基因组信息,仅仅是处于好奇,觉得能够看到自己的基因组信息是一件很cool的事情。

    当然还有一些是掺杂了利他和好奇心在一起的,即出于扩大数据库和满足个人好奇心的,他们一般是觉得这既有利于满足自己的好奇心,又可以对科学有好处。

    乐意参与者的共性3:通过参与研究使自己或亲属获益

    还有一部分完全是出于私心考虑的,他们想尽快确认自己后代的遗传风险,并认识到自己的基因组信息会蕴含哪些潜在的疾病,他们很好奇自己的基因组信息,并希望掌握自己在何种情况下会容易患有哪些疾病。他们中有许多人确实携带了一些与遗传相关的罕见疾病,他们希望通过这项计划使自己受益。

    此外还有受访者希望这项计划能够为自己及后代提供更为精准的诊断方式,希望助力分子诊断及未病诊断方式,从而更好地认知自己,即是暂时不能实现也能间接地推动科学研究。

    一些拥有先天性遗传缺陷的患者则希望获知导致这种缺陷的基因,尤其是那些肾上腺素分泌不足,腓骨肌萎缩症,糖尿病患者,变应性肉芽肿性综合征综合征、埃勒斯-当洛斯综合征、慢性天疱疮等罕见病患者。还有一些积极参与者是因为他们的亲属患有疾病,他们希望从这项计划中找到治疗亲属、延长寿命的办法。

    不确定和拒绝参与计划的人原因

    那些不确定及拒绝参加计划的人则主要是表现了对数据安全性的担忧,以及对研究机构的不信任。他们不希望自己的基因组数据被政府所控制,他们缺乏对英国政府管理数据的信任,他们不相信自己的数据能够得到很好的保护并被合理利用。

    还有一些反对者认为这涉及到许多商业利益:他们不赞成基因组信息被商业化,他们不相信这项计划能够在商业浪潮中做到完全透明,他们担心自己的DNA数据被卖到一些公司,甚至会被不法分子所操控;还有一些人的立场很坚定的排斥这项计划,他们认为这太危险了以及违背伦理学,这是反人类的和不道德的行为;甚至有受访者直言不讳地表示,测试者的信息一旦被用去克隆,制造生化武器,这将导致种族灭绝,他们是很坚定地强烈反对这项计划的。

    一些不太确定是否参与该计划的受访者表示,他们可能会通过基因组学去认知生命,但是他们认为目前的技术还有待改进,在目前技术还不够成熟的情况下更希望是活在当下,而不想因提前获知会患有某种疾病的风险消息去影响生活。

    问题2:一旦你参与了“10万人基因组计划”,你希望从临床医生那里得到关于你的基因组的哪些信息?

    调查结果显示,几乎所有的受访者都表示希望能够得到一切信息,其中48%的人希望能知道所有信息,即使是那些与自己健康无关的消息;38%的受访者希望获知能与自己健康直接相关的信息,以及少量的很严重的但是临床医生可以解决的消息;4%的人只希望获知能够与自己的基因测序最相关的信息;5%的人希望不要知道任何反馈结果;还有5%的人表示不知道。

    预计:中国能够参与全基因组测序计划的人口或将达到500万

    英格兰人口为5000多万,能够参与精准医学项目的测序计划人口为10万;美国人口为3亿多,其测序计划涉及人口100万;按照此比例,我们预计,近14亿人口的中国,一旦“精准医学”项目落地,涉及参与全基因组测序计划的人口或将达到500万,即每300个人中就有一个人可以参与全基因组测序计划。

    据笔者了解,我国暂未对此项目展开民意调查。从英国开展的这项调查我们获知,人们在自己最微观信息(全基因组信息)面前的自信度。35%的人表示非常自信,42%表示一般自信,18%的人表示不是很自信,5%的人则表示极度不自信。人们的信心对其是否愿意参与该项目具有一定影响,一般自信且对国家的数据安全具有信心的受访者参与项目的积极度也显著高于不自信的受访者。



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